Nostan tämän erityisryhmän esiin syystä, että olen paljon tehnyt työtä keskoslasten ja heidän vanhempiensa kanssa mutta myös siksi, että oma lapseni syntyi pienenä keskosena 2000-luvun alussa. Haluan välittää tietoa ja omaa kokemustani varhaiskasvatuksen ja opetuksen väelle ja myös vanhemmille  ennenaikaisesti syntyneen lapsen kokemusmaailmasta, joka väistämättä heijastuu myös varhaisvuosiin. Keskoslapsen vanhemmat saavat kirjoituksestani vahvistusta siitä, miten tärkeää varhaiskasvatuksen väkeä tai opettajia on tiedottaa lapsen varhaisvaiheista ja miten se tieto tulisi huomioida lapsen kehitysympäristöissä.

Keskoslapseksi määritellään lapsi, joka syntyy ennen 37. raskausviikkoa tai lapsen paino on alle 2500g. Pienet keskoset ovat syntyneet ennen 32 raskausviikkoa tai painavat alle 1500g. Vielä 2000-luvulla alle 1500g painavista keskosista jäi eloon 85% ja alle 1000g paivavista keskosista jäi 60% eloon. Tehohoito on tänä päivänä kehittyneempää ja luvut ovat eloon jäämisen suhteen toisenlaiset.

Keskoslapsen tehohoito kestää jopa kuukausia. Useilla keskoslapsilla on hengitysvaikeusoireyhtymä eli RDS ja heidän hoitonsa tapahtuu hengitysputken kautta. Jos äidille on ehditty antaa kortisonihoitoa muutamia kertoja ennen lapsen syntymää niin se vähentää tämän keuhkosairauden riskiä. Muita mahdollisia ennenaikaisesti syntyneen lapsen ongelmia ovat tulehdusalttius, verenkiertojärjestelmän epäkypsyys, neste- ja sokeritasapainon häiriöt, suoliston epäkypsyys, aivojen sairaudet, verenvuodot, aivoaineen vaurioituminen jne. Keskoslapsilla on myös neurologisia ongelmia kuten oppimisvaikeuksia, liikuntavammoja ja ylivilkkautta.

Ennenaikaisesti syntyneen lapsen ravitsemusta hoidetaan suonensisäisesti ja myöhemmässä vaiheessa nenämahaletkun kautta. Silloin pyritään vauvalle saamaan erityismaidon korviketta varsinkin jos oma äiti ei pysty itse tuottamaan omaa maitoaan. Jos vauvalle puhkeaa krooninen keuhkosairaus hänelle voidaan antaa happilisää ja suihkeita. Keskosten silmät tutkitaan myös tarkasti mahdollisen silmän etenevän verkkosairauden vuoksi.

Keskoslapsen kokemus ennen aikaisesta syntymästä

Tämä aihealue on on ollut minulle itselle hyvin tärkeä, koska olen halunnut ymmärtää oman keskoslapseni kokemuksia ja kehitystä ja myös selvittää miten varhaiskasvatus sekä perusopetus voisivat huomioida ja tukea ennenaikaisesti syntyneen lapsen kasvua ja oppimista.

"Kuin hyppy tyhjyyteen". Näin voisi varmasti kuvata keskoslapsen fyysistä ja psyykkistä syntymäkokemusta. Shokki, valmistautumattomuus, traumaattinen kokemus. Kaikkea näitä. Omalla kohdallani raskauteni 28. viikolla menetin lapsiveteni äkillisesti. Kohtuvauvani joutui shokkitilaan ja kaikki sikiön liike loppui. Se oli itselle hyvin traumaattinen kokemus - yhteys katkesi - kaikki vauvan liike pysähtyi - vuorokausiksi. Mahdollisena tulevana äitinä epätoivo oli valtava, kun jatkuvista yrityksistäni huolimatta en vain saanut enää yhteyttä vauvaani. Yhteinen vuoropuhelumme loppui kuin leikaten.

Keskoslapsen kohdalla ero äidistä tapahtuu yhtäkkisesti ja traumaattisesti. Lapselle se saattaa olla alitajuinen kokemus äidin pettämisestä. "Hylkäsit minut". Olen pohtinut voiko se edesauttaa tulevaisuudessa, että lapsen on vaikea luottaa lohdutukseen ja läheisyyteen - Vauva saattaa alitajuisesti torjua äitinsä, koska on menettänyt yhtäkkisesti ja traumaattisesti äitinsä läheisyyden ja rauhoittavuuden. Tämän lisäksi vauvan pitkät sairaalassaolot eroahdistuksineen useiden kuukausien aikana vanhemmista vaikuttavat lapsen tuleviin kokemuksiin.

Jatkuvat kipukokemukset

Jatkuvien erossaolohetkien lisäksi keskosvauva kokee paljon myös muunlaista kipua ja pelkoa. Vauva saatetaan herättää jopa kymmeniä kertoja  kivuliasiiin toimenpiteisiin (verikokeet, tippa, liman imeminen, epäonnistuneet suonen etsinnät ja jokaisen etsinnän jälkeen iho ohentuu ja kipu voimistuu) vuorokauden aikana ja aina eri ihmisten toimesta. Vielä 2000- luvun alussa vanhempien ei ollut mahdollisuuttta olla keskoslapsensa lähellä toimenpiteiden aikana. Nykyään tilanne ymmärtääkseni on toisenlainen ja myös kipulääkkeitä suositaan enemmän. Keskosvauvojen kivulta suojaaminen on tärkeää ja se vähentää myös erilaisia lapsen kehitykseen liittyviä ongelmia tulevaisuudessa.

Myöhemmät kokemukset kivusta voivat olla näiden varhaisvaiheiden takia lapselle hyvin vaikeita. Piikkipelot ovat yleisiä. Erilaiset myöhemmät stressitilanteet saattavat laukaista myös alitajuisia ja varhain koettuja kipukokemuksia. Keskosilla on myös sairaalaoloissa  kovaääninen hengityksen seurantalaite, joka on vauvalle erittäin raju kipuaistimus ja voi herkistää tulevaisuudessakin äänille.

Pystyykö vauva suojautumaan kivulta?

Normaaliaikaisilla vauvoilla on ruumiillinen tapa suojautua kivulta esim. jäätyminen ja levottomuus. Keskosvauvoilla  kehitys ei ole edennyt vielä niin pitkälle, että heillä olisi tämänkaltaisia suojautumiskeinoja. Lapsi rekisteröi vaaran mutta ei pysty suojautumaan siltä. 

Nämä kaikki raskaat ja traumaattiset ajanjaksot vaikuttavat varmasti lapsen kuvaan  tulevasta - ensi kokemus maailmasta suojaavista hoidoista huolimatta on negatiivinen. Vieraat ihmiset tuottavat kipua, jokaisen heräämisen jälkeen tulee kivulias toimenpide ja raastavat erossaolot omista vanhemmista ovat tuskallisia.

Näiden kokemusten jälkeen vauvan odotukset ympäröivästä maailmasta ovat melko varmasti vaikeita, pelottavia, ristiriitaisia ja turvattomia, joka  näkyy myöhemmissä vaiheessa esim. sopeutumisessa uusiin tilanteisiin. Sisäinen turvallisuuden tunne saattaa hetkessä murtua - alitajuiset lihasmuistissa olevat tunteet nousta pintaan. Lapsi kysyy yhä uudestaan - hylätäänkö minut jälleen?

Myöhempinä vuosinakin ennenaikaisesti syntyneillä lapsilla erokokemukset voivat olla tuskallisen vaikeita. Näin ainakin omassa perheessämme. Oman lapseni kohdalla päivähoidon aloitus ja jokainen päiväkodin ryhmäsiirtymä ja luokka-asteelta toiselle vaihto piti suunnitella huolella yhdessä opettajien kanssa. Perheessämme kaikki muutokset oli huolella mietittävä etukäteen ja yleensä sitten jälkikäteen niitä käsiteltiin leikin avulla - uudet asiat ja tilanteet tulivat edes vähän siedettävämmiksi.

Pitkä sairaalajakso meidänkin perheessämme tarkoitti sitä, että ympärillä koko hoitoprosessin aikana oli paljon vaihtuvia vieraita ihmisiä ja lohdutusta ei saanut niinä aikoina, kun vanhempana ei oltu paikalla - yleensä öisin - oli totuttava pärjäämään yksin. 

Tämä yksin pärjäämisen sisäinen vaade näkyi sitten päiväkodissakin. Hoitopäivien jälkeen koko päivän kestänyt yksin pinnistely purkautui rajuina itku- ja kiukkukohtuksina tutussa ympäristössä. Stressaavissa tilanteissa tyttö ei hakenut aikuisen lohdutusta tai läheisyyttä.

Muistan silloisessa lapseni päivähoidossa usein toivoneeni henkilökunnalta vahvempaa ja aktiivisempaa lapseni huomioimista tai jopa syliin ottoa, koska hän ei itse hakeutunut aikuisen läheisyyteen stressaavissakaan tilanteissa. 

Päiväkodin henkilökunta ei oikein ymmärtänyt toiveitani eikä sitä miten nämä varhaiset kokemukset  vaikuttivat ihan "tässä ja nyt" ja joka päiväisiin tunnekokemuksiin. Vastauksena toiveisiini saatoin saada kommentin, että he eivät voi väkisin lohduttaa ja ottaa syliin huolimatta, että kerroin sen merkityksestä lapseni turvallisuuden tunteeseen ja yleiseen jaksamiseen.

Keskoslapsen keskeneräisen hermoston läpikäymä pitkäkestoinen stressi kerääntyy kehoon ja vaikuttaa lapsen myöhempiin kipujen ja aistimusten voimakkuuteen. Lapsen saattaa olla hyvin vaikeaa hallita kuormittavia tilanteita, minkä vuoksi lapsi tarvitsee kehitysvuosinaan apua meiltä kaikilta stressinsä liennytykseen. 

Ennenaikaisesti syntyneillä lapsilla on todettu esim. lyhytaikaisen muistin vaikeutta- mieleen painaminen on haastavaa ja näin ollen oppiminen vaikeutuu. Nämä ovat tärkeitä tietoja varhaiskasvatukseen ja opetukseen. Lapsen kehitystä on seurattava ja ymmärrettävä, että myös keskosuudesta johtuvat lievät oppimisvaikeudet saattavat jäädä helposti huomaamatta. Itse vanhempana useaan otteeseen viestin omia havaintojani lapseni kodalla neuvolassa, päivähoidossa, ja koulussa mutta niitä ei otettu vakavasti. 

Vanhempi-lapsi suhde

Vanhemmat reagoivat hyvin eri lailla ja yksilöllisesti ennenaikaisen vauvansa syntymään. Toiset vanhemmat saattavat vältellä lastaan, koska heidän pelkonsa lapsen menettämisestä on niin musertava.

Itselle äitinä kävi juuri päinvastoin. Pelko oman lapsen kuolemasta lisäsi  kiintymystäni, jonka vuoksi hain yhteyttä entistä vimmatummin. Lauloin, kerroin tarinoita ja kenguruhoidin tyttöä päivästä toiseen, tunnista toiseen koko sairaalahoidon ajan. Kivuliaalta tuntui nähdä vanhempia, jotka eivät pystyneet olemaan sairaalassa vauvansa kanssa. Ymmärsin kyllä vanhempien tuskan mutta pahalta tuntui nähdä keskoskaapeissa nukkuvia vauvoja ilman läheisiään. 

Pienen keskosvauvan signaalit ovat myös niin heikot, että vanhemmasta mahdollisesti tuntuu, ettei yhteyttä löydy ja vuorovaikutus muuttuu entistä haastavammaksi. Tämä taas tarkoittaa, että vanhempien on entistä vaikeampi kiintyä omaan lapseensa.  Näissä tilanteissa vanhempien itseluottamusken tukeminen ja vahvistaminen on äärettömän tärkeää.

Olen paljon miettinyt vanhempana miten auttaa myöhempina vuosina omaa lasta integroimaan alkuvaiheen kokemuksia itseensä. On turvattomuuden tunteita,  uuden välttelyä, sisäistä jännitystä, ylivalppautta ja meidän perheessä esim. massiivinen piikkikammo. 

Integroiminen meidän perheessä merkitsi sitä, että lapsen alkukokemuksista ja sairaalassaolosta puhuttiin hyvin avoimesti erityisesti niissä kohdin, kun eteen tuli erilaisia vaikeita ja haastavia elämän vaiheita.

Toivon, että näin on ollut edes vähäsen mahdollista auttaa kokemuksia integroitumaan "tämän päivän" tuntemuksiin. Kun on alkanut ymmärtää omaa reagointia, on mahdollisuus ennakoida tulevia tilanteita eivätkä tulevat kriisit ja tapahtumat yllätä ainakaan niin paljon ja ennen kaikkea niistä voi selvitä nopeammin eteen päin.

Olen yleisesti keskustellut keskoslasten vanhempien kanssa ja heiltä on tullut paljon viestiä erilaisista lasten reagointitavoista esim.  lastensa takertuvuudesta, raivoisista purkauksista vanhempia kohtaan. Minusta on hyvin tärkeää, että fyysisen keskoshoidon lisäksi vanhemmat saisivat tietoa, miten tukea lapsensa tunne-elämän kasvua ja kehitystä. Vanhempien on hyvä ymmärtää miten paljon alun kokemukset voivat purkautua erilaisina tunne-elämän reaktioina.

Mitä paremmin vanhemmat ymmärtävät lapsen reaktioiden takana olevia varhaisia kokemuksia, sitä paremmin he pystyät kokemaan läheisyyyttä oman lapseensa. Vanhempien on myös tärkeää hakea lapselle ymmärtävä ja hoitava ympäristö, joka yhdessä vanhempien kanssa auttaa löytämään tulevina kehitysvuosina lapselle yhä turvallisemman sisäisen maailman. 

Miten tukea kiinnittymistä ja kiintymystä

Erikoissairaanhoidon työvuosina yksiköstämme pyydettiin tukea keskoslasten ja vanhempien vuorovaikutukseen. Silloin hoitomuotona käytettiin Theraplay menetelmää, joka olikin hyvin sopiva eri tyyppisesti kiintyneille ja reagoiville lapsille. Näinä vuosina opin, ettei ole yhtään samanlaista keskoslasta tai keskoslapsen vanhempaa. Yhteinen nimittäjä lapsille oli samankaltaiset alkuajan kokemukset mutta tempperamentista riippuen tapa reagoida niihin vaihteli suuresti. Lisänä vielä vanhemman yksilöllinen tapa vastata lapsensa aloitteisiin. Minusta Theraplay hoitomuotona vastaa hyvin keskoslasten erilaisiin vuorovaikutus tarpeisiin.

Erilaiset leikit

Theraplay harjoitteissa vetäytyville ja aroille lapsille tarjotaan vuorovaikutusleikkejä, jotka sitouttavat, houkuttavat ja tietysti hoivaavat ja taas vilkaammille ja levottomammille lapsille hoivaavat, jäsentävät ja säätelevät leikit ovat parhaita. Meidän perheen leikit olivat  yllätys yllätys jälkimmäisiä 😉 Vanhempia ohjataan askel kerrallaan työntekijän avustuksella käyttämään näitä juuri heidän lapselle sopivia harjoitteita. Parhaimmassa tapauksessa oli ilo nähdä, että hoitojakson aikana kiintymys vanhemman ja lapsen välillä vahvistui ja yhdessäolo sisälsi enemmän iloa ja mielihyvää.

Hyödynnetty teosta:

Sajaniemi, N. 2001. Keskosten käyttäytyminen, kognitiiviset toimintaedellytykset ja niihin vaikuttaminen. Helsingin Yliopisto, psykologian laitos.

Jatkossa kirjoitan enemmän Therapaly menetelmästä ja siitä sovelletusta vuorovaikutusleikista.

Alaotsikkoon Vanhempien huomioita jatkan siitä, miten lapseni kehitys ja oppiminen eteni minun, äidin havaintojen mukaan. 

https://www.erkkaope.fi/448629845

Tässä meidään perheen keskostarina, joka julkaisiin Maailman keskoslasten päivänä 2021.

https://www.erkkaope.fi/451209305